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Endlich eine Diagnose

6. Dezember 2012

 

 

 

 

"Hoffnung ist nicht die Überzeugung,

dass etwas gut ausgeht,

sondern die Gewissheit,

dass etwas Sinn hat,

egal wie es ausgeht."

Václav Havel

Diesen besonderen Nikolaustag werde ich nie vergessen. Schneeregen hinterließ Schlieren am Zugfenster, die Welt flog, in tiefes Grau gehüllt, verschwommen vorbei. Das Buch, mitgenommen zur Entspannung während der Zugfahrt, lag unbeachtet auf meinem Schoß, denn meine Gedanken waren bei dem bevorstehenden Termin in einem großen Krankenhaus. Ein Immunologe sollte mich untersuchen, da meine vielfältigen Beschwerden und ein einzelner Blutwert Anlass gaben, eine Erkrankung aus dem rheumatischen Formenkreis zu vermuten. Ich hatte den ersten Termin einfach abgesagt, da ich nicht glaubte, dass ausgerechnet in diesem Krankenhaus eine Diagnose gestellt werden würde. Meine Hausärztin hatte mir sehr deutlich gemacht, dass ich diesen Termin nicht wieder versäumen durfte und mir für diesen Fall freundlich, aber sehr bestimmt, Konsequenzen angedroht. Ich fühlte mich überhaupt nicht wohl, schwankte zwischen Frustration, Angst und Unsicherheit. Was hatte ich in den letzten Jahren nicht alles unternommen, was hatte ich für ungeheuerliche „Diagnosen“ bekommen und ich hatte nicht die geringste Lust, diesen frustrierenden Erlebnissen ein weiteres hinzuzufügen.


Viele Jahre vor dieser Zugfahrt hatte mich ein Chirurg das erste Mal zu einem Rheumatologen geschickt, da meine Knieprobleme trotz mehrfacher Operationen immer wiederkehrten. Er war ratlos. Dieser Rheumatologe äußerte, nach gründlicher Untersuchung, das erste Mal den Verdacht auf eine beginnende Kollagenose (Gruppe von seltenen Autoimmunerkrankungen, bei denen das Immunsystem Antikörper gegen das körpereigene Bindegewebe bildet und gehört zu den entzündlich – rheumatischen Erkrankungen). Der ANA-Wert (Antinukleäre Antikörper) war zu dieser Zeit schon deutlich erhöht, aber eben nur dieser eine Wert.

Es folgten weitere Kontrollen bei verschiedenen Rheumatologen, die außer einem stark erhöhten ANA-Wert nichts Ungewöhnliches finden konnten – meine Beschwerden wie Schmerzen, geschwollene Gelenke, Müdigkeit wurden auf meinen Beruf geschoben, bzw. als Arthrose gesehen. Ich kam mir unverstanden vor und fühlte mich nicht ernst genommen. Nach dem dritten Erlebnis dieser Art war ich so verunsichert, dass ich keinen weiteren Termin bei einem Rheumatolgen wahrnehmen würde.

Mein damaliger Hausarzt war jedoch anderer Meinung und überwies mich erneut zu einem niedergelassenen Facharzt. Er schrieb als Fragestellung „Verdacht auf systemischen Lupus erythematodes“ und gab mir den neuesten, immer noch stark erhöhten ANA-Wert mit. Der Blick, mit dem die Ärztin mich nach dem Lesen der Überweisung ansah, schien meine Ängste und Befürchtungen zu bestätigen. Auch diese Rheumatologin konnte nichts Auffälliges finden und ich kam mir wieder wie ein Simulant vor. Nach der sicher scherzhaft gemeinten Bemerkung, ich hätte ein psychosomatisches Rheuma, hatte ich entschieden, dass dies mein letzter Kontakt mit dieser besonderen Spezies Mediziner gewesen sein sollte.

 


Da saß ich nun im Zug und überlegte, wie ich mich diesem Menschen der ungeliebten Fachrichtung gegenüber verhalten sollte. Hatte er nicht wenigstens eine Chance verdient, um das Fehlverhalten der Kollegen vor ihm zu korrigieren? Vor mich hin grübelnd, Pro und Contra im Geist abwägend, erreichte ich den Zielbahnhof. In der Stadt meiner Kindheit war der Himmel blau, Schnee fiel in großen Flocken, blieb auf den Gehwegen und Straßen liegen und verwandelte sich unter Füßen und Rädern in eine graue, schmuddelige, matschige Masse, die bei jedem Schritt platschende Geräusche machte.

Da ich noch viel Zeit hatte, trödelte ich auf dem Weg zur Haltestelle für die Stadtbahnen, blieb vor meinem vorweihnachtlichen Lieblings-Schaufenster stehen und schwelgte in Kindheitserinnerungen. Ein Fenster voller beweglicher Steiff-Tiere, die in diesem Jahr Szenen aus Grimm’s Märchen darstellten. Ich entdeckte den gestiefelten Kater, Dornröschen, Aschenputtel und viele Märchengestalten mehr. Die Menschen um mich herum hatten kaum einen Blick für die Szenerie. Ein paar Kinder drückten sich an den Fenstern die Nasen platt und die Mütter erklärten, teilweise sehr ungeduldig, die Figuren oder nahmen ihre Kinder auf den Arm, damit sie besser sehen konnten.

Auch ich hatte als Kind, während der Besuche bei den Großeltern, vor diesen Fenstern gestaunt und sehnsüchtig geschaut, hatte diese Schaufensterdekoration geliebt und fand es heute wunderschön, dass sie auch im 21. Jahrhundert nichts von ihrer Faszination verloren hatte.


Ich schlenderte weiter, vorbei an der großen Buchhandlung zum gemütlichen Café in der Nähe der U-Bahn Haltestelle, denn meine Hände und Füße waren trotz dicker Handschuhe und selbstgestrickter, warmer Socken in dicken Stiefeln, eisig. Ich gönnte mir eine heiße Schokolade mit weihnachtlichem Zimt und Sahnehaube, hielt den Becher mit den Händen umfasst und wärmte meine Finger, während ich den tanzenden Schneeflocken zusah. Die Menschen eilten vorbei, niemand schaute auf den blauen Himmel oder die glitzernden Flocken und langsam wurde es Zeit, mich mit einem unterirdischen Vehikel auf den Weg ins Krankenhaus zu machen.

Nach ein paar Haltestellen tauchten wir aus dem Untergrund auf und ich konnte alte Häuser und Villen mit weißen, glänzenden Hauben sehen, Gärten, die vom Schnee verzaubert wirkten und ganz viel buntes Treiben und Hetzen auf den matschigen Wegen. Die Häuser wurden höher, roter Backstein wich Glasfassaden und der graue Kasten des Krankenhauses tauchte auf.


Auf dem Weg zum Eingang des Klinikums setzte ich eher zögerlich einen Fuß vor den Anderen. Ich fühlte mich unwohl und hätte am liebsten ganz schnell die Flucht ergriffen. Die Ermahnung meiner Hausärztin und ein kleines Fünkchen Hoffnung im Herzen ließen mich jedoch langsam weitergehen. Nachdem ich an der Auskunft von einer lächelnden Dame sehr freundlich die Wegbeschreibung zur Fachabteilung bekommen hatte, meldete ich mich dort ohne große Erwartungen an. Auch in dieser Abteilung waren die Mitarbeiter freundlich und fröhlich, im Büro war es weihnachtlich dekoriert. Ich wurde um Geduld gebeten und fand mich wartend auf dem Flur wieder.

Die meisten der grauen Plastikstühle waren besetzt, aus einem Parallelflur hörte man ein Kind wimmern und leise, besänftigend wirkende Wortfetzen. Ich suchte mir einen Platz und beschloss, mich endlich in die Welt meines Buches zu vertiefen. So begleitete ich Jo Zakyneros auf der Suche nach dem geheimnisvollen Buch von Ibn Sina, nach Myrrhe, Oud und Balsam. Völlig im friedlichen Syrien der Buchwelt verschwunden, hatte ich die lange Wartezeit mit Düften, Geschichte und einem Hauch Abenteuer überstanden und sah mich plötzlich der Ärztin gegenüber, die nur Minuten später mein Leben auf den Kopf stellen sollte.


Ich erinnere mich an ihr natürliches, freundliches Lächeln, dass sie sich vorstellte und genau nach meinen Beschwerden fragte. Sie las sich die, nach Datum geordneten, Vorbefunde/Briefe in Ruhe durch, fragte ein paar Mal nach und sagte schließlich diesen einen Satz: „Wenn der Rheumatologe vor 20 Jahren eins und eins zusammengezählt hätte, hätten sie seit 20 Jahren behandelt werden können.“ Sie stellte ihre Diagnose, nicht als „Verdacht auf“, sondern als klare Feststellung – ich hatte einen systemischen Lupus erythematodes. Die Ärztin eierte nicht rum, keine Erwähnung von arbeitsbedingten, psychosomatischen Problemen, kein entschuldigendes Schulterzucken und kein mitleidiger Blick.


Die körperliche Untersuchung war derart gründlich, dass ich mich fragte, wie diese Abteilung ihr tägliches Pensum bewältigen konnte. Ich lernte Triggerpunkte kennen, von denen eine große Anzahl bei mir schmerzhaft war. Es folgte eine Blutentnahme, bei der ich das Gefühl hatte, die zu füllenden Röhrchen würden kein Ende nehmen. Auf die Untersuchungen, um festzustellen, ob ich am Sicca-Syndrom (trockene Augen und trockener Mund) leide, hätte ich verzichten können. Ich bekam für zwei Minuten einen Wattebausch in den Mund, der vorher gewogen worden war. Man würde dieses Verfahren Saxon-Test nennen und damit die Funktion meiner Speicheldrüsen untersuchen, hatte mir die Ärztin erklärt.

Die nächste Untersuchung empfand ich als noch viel unangenehmer – ein Schirmer-Test, um die Funktion der Tränendrüsen beurteilen zu können. Ich bekam jeweils einen Teststreifen in den Bindehautsack und musste mit geschlossenen Augen 5 Minuten ausharren. Mehr als einmal wollte ich mir die Streifen aus den Augen reiben, die wie verrückt juckten.

Der Versuch meinen Kopf mit etwas anderem zu beschäftigen, schlug gründlich fehl und ich war froh, als die Streifen entfernt wurden und ich die Augen wieder öffnen konnte. Abgesehen von der mechanischen Reizung empfand ich das Hören der Umgebungsgeräusche, ohne sehen zu können, beängstigend und war zum ersten Mal im Leben ehrlich dankbar, dass ich sehen konnte.   

Das Abschlussgespräch mit der Ärztin, die mir die Möglichkeiten der Medikation und deren Vor- und Nachteile ausführlich erklärte, hinterließ die Hoffnung, es könnte mir in der Zukunft irgendwann besser gehen. Meine Erstmedikation sollte Hydroxychloroquin sein, eigentlich ein Medikament gegen Malaria. Ich wurde darüber informiert, dass es bis zu einem halben Jahr dauern könne, bevor ich eine Besserung meines Krankheitsbildes bemerken würde. Außerdem müsse bei meiner Hausärztin monatlich eine Blutentnahme erfolgen, um Blutbild, Leber – und Nierenwerte zu kontrollieren. Alles in Allem hatte sich mein Termin über fast 2 Stunden hingezogen und ich fühlte mich beim Gehen in dieser Abteilung gut aufgehoben.


Mit dem nächsten Termin in der Tasche konnte ich nicht schnell genug aus dem Klinikum kommen, um vor der Tür das Handy hervorzukramen und meinen Mann anzurufen. Ich hatte endlich eine Diagnose, diese Neuigkeit konnte nicht warten, bis ich wieder zu Hause war. Wie Männer so sind, war seine Freude über dieses Ergebnis nicht ganz so enthusiastisch, wie ich es mir vorgestellt hatte, aber ich hätte trotzdem die ganze Welt umarmen können. Es hatte aufgehört zu schneien, die Sonne strahlte und mir erschienen der Himmel blauer, die Schneedecke glitzernder. Der Matsch unter meinen Füssen machte in meinen Ohren nicht mehr dunkel und brummig platsch, sondern fröhlich und zart plitsch. Heute war ein Tag zum Feiern, zum dankbar Erinnern, zum fröhlich sein und so entschloss ich mich, diesen Nikolaustag mit einem Besuch auf dem Weihnachtsmarkt zu krönen.

Zurück in der Stadtbahn folgten auf die Glasfassaden wieder Backsteinhäuser und Villen, die Menschen hetzten und eilten immer noch und irgendwann war der Zug zu einem unterirdischen Vehikel mutiert. 

In der Innenstadt angekommen, sendete mein Magen unüberhörbare Signale an meinen Kopf, der wiederum die Beine informierte, sich auf den Weg in das geliebte Café zu machen, um etwas Warmes zum Mittag zu essen. Eigentlich war es ja eher Kaffeezeit, aber wohlschmeckende, warme Kleinigkeiten gab es dort auch um diese Uhrzeit noch. Ich fand einen Platz am Fenster, bestellte einen Champignontoast mit Sauce Bearnaise und lauschte dem leisen Gemurmel um mich herum, während ich dem Treiben in der Fußgängerzone zuschaute. Der in der Pfanne geröstete Vollkorntoast mit gebratenen, frischen, braunen Champignons, auf meinen Wunsch ohne Schinkenspeck, mit schwarzem Pfeffer gewürzt und einer Sauce Bearnaise, die ihren Ursprung nicht in irgendeiner Tüte hatte, schmeckte heute köstlich wie nie.

Nach diesem Genuss war mein Magen besänftigt und die schmerzenden Gelenke aufgewärmt. Nun war ich bereit, den Bummel über den Weihnachtsmarkt in die Tat umzusetzen.


Es hatte wieder angefangen zu schneien, als ich die Behaglichkeit des Cafés mit dem für unsere Gegend typischen Winterwetter tauschte. Der Weg zum Weihnachtsmarkt war nicht lang und führte mich durch Gassen, in die sich langsam die Dämmerung senkte. Der Weihnachtsschmuck in den Schaufenstern und über den Gassen tauchte alles in ein sanftes, warmes Licht. In meiner Kindheit, als Weihnachten in den Geschäften am ersten Advent und nicht schon Ende September begann, war es für mich etwas ganz Besonderes mit meiner Mutter und meiner Großmutter einmal während der Adventszeit einen Bummel durch die abendlichen Strassen rund um die alte Kirche zu machen.

Überall roch es nach Bratwurst, gebrannten Mandeln und Maroni. Die Stimmung hätte verzaubernd sein können, wenn sich nicht die Weihnachtsmusik der Budenbetreiber miteinander zu einem nervtötenden Geplärre vermischt hätte. Ich hielt Ausschau nach der Hütte, die den Weihnachtszauber meiner Kindheit bewahrt hatte. Dort wollte ich in Erinnerungen an glückliche, friedliche und zauberhafte Weihnachten schwelgen.


Meine Großmutter hatte ein Paar wunderschöner, blauer Glasvögel mit einem weißen Federbuschen als Schwanzfedern und Flügeln, die mit silbernem Glitzer bestreut waren zu ihrem wertvollen, alten Christbaumschmuck gezählt. Leider waren sie irgendwann zerbrochen und ich wollte schauen, ob ich ein Paar ähnlicher Vögel in der Weihnachtswelt von Käthe Wohlfahrt bekommen würde.

Ich entdeckte die Hütte in der Nähe der Kirche, öffnete die Tür und fand mich unverzüglich in einer anderen Welt. Es war wie Magie, zurückversetzt in meine Kindheit, in der der Zauber noch wirkte, alles friedlicher erschien und ein Bratapfel etwas Besonderes war. Die Dielen knarrten unter meinen Füssen, es roch nach feuchtem Holz. Die Menschen bewegten sich vorsichtig, hatten ihre Taschen eng am Körper, um nicht aus Versehen etwas von den Kostbarkeiten aus den Regalen zu werfen.

In dieser Zauberwelt rückte die Angst vor dem Besuch im Krankenhaus, die Untersuchung und schließlich die Diagnose völlig in den Hintergrund. Wunderschöne Pyramiden aus dem Erzgebirge standen neben Rauschgoldengeln, handgefertigte Christbaumkugeln hingen neben Glassternen. Spieldosen, die nicht klirrten, wenn man sie aufzog, sondern einen zauberhaften Klang hatten, fand ich genauso wie Räuchermännchen und Nussknacker aus Holz. Es war wie früher, wenn endlich die Tür der „Guten Stube“ meiner Großeltern geöffnet wurde und wir Kinder im Kerzenschein den festlich geschmückten Baum bestaunen konnten.

 

 

Sehr zu meiner Freude entdeckte ich zwei Glasvögel, blau und golden, die denen meiner Großmutter sehr ähnlich waren, legte sie vorsichtig in ein Weidenkörbchen und ging zur Kasse. Dort wurden die beiden Glastierchen sorgfältig verpackt und ich konnte den erstandenen Schatz in meiner Tasche verstauen.


Als ich aus der Tür der Zauberwelt wieder in die Wirklichkeit trat, hatte sich die Abenddämmerung ausgebreitet und der Lichterglanz war intensiver und heller. Ich machte mich auf den Weg zum Bahnhof, vorbei an nicht mehr so gehetzt wirkenden Menschen, an plaudernden, fröhlichen Gruppen an den Glühweinständen, die ihren Feierabend genossen.

Was für ein zauberhafter Anblick an diesem denkwürdigen Tag, der für den Rest meines Lebens der Nikolaustag mit dem größten Geschenk im Stiefel sein würde. Meine Selbstzweifel, die Ungewissheit und das Gefühl, nicht verstanden zu werden, gehörten der Vergangenheit an. Ich würde mich mit dem Krankheitsbild des Lupus auseinandersetzen können und auch meiner Familie, meinen Freunden und Kollegen erklären, dass es einen triftigen Grund für meine Einschränkungen gibt.

Im Zug nach Hause konnte ich mich nicht auf Jo Zakyneros und ihre Suche konzentrieren, sondern träumte von einer vielleicht schmerzfreieren, beweglicheren Zeit, mit etwas weniger Müdigkeit und ein bisschen mehr Lebensqualität, denn ich hatte endlich eine Diagnose.


Dieser Text ist schon vor langer Zeit geschrieben worden und war eigentlich für eine sehr spleenige Idee gedacht. Am 10. Mai ist Welt-Lupus-Tag und ich bin nicht die einzige "Lupusinhaberin", die eine lange Odyssee hinter sich hatte, bevor die Diagnose gestellt wurde. So wird der Text jetzt online gestellt - mit Respekt und Anerkennung für die, immer noch, tolle Arbeit "meines" immunologischen Ambulanzteams und vielleicht zum Mut machen für die noch nicht sicher diagnostizierten Lupis.

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